О плохом...

[Гость elvira]

Оооо, Галя, какая молодец!

[eelena]

Галя, молодец! Девочки, мне тоже кажется, что мы сами загоняем себя в такие рамки. Самое страшное - это потеря и болезнь близких, а все остальное нужно преодолевать. Не нужно давать обстоятельствам задавить вас, нужно бороться.

Murena Попробуйте действительно связаться с этим доктором, может можно помочь ребенку.

Изменено 14 октября 2008 пользователем eelena

[Галя]

Про анонс передачи 21 октября, - видимо, я ошиблась. Эта передача БЫЛА 21 октября 2007года. Но нашла другую статью о центре Романова, более современную - от 26 сент.2008г., здесь:

 

http://spb.allnw.ru/news/81655

 

Там подробнее об этом центре, и адрес есть. К сожалению, у них сейчас проблемы, но попытаться связаться с ними все же можно, я думаю.

 

А вот и все их координаты:

Региональный благотворительный фонд. "Реабилитация ребенка. Центр Г.Н.Романова" адрес: 195221, г.Санкт-Петербург, ул.Замшина, 52, к.1

факс: (812) 543-81-75

e-mail: charity-f-romanov@softhome.net

Директор: Романов Геннадий Николаевич, тел./факс: (812)544-58-44

Реабилитация детей-инвалидов, страдающих детским церебральным параличом и астмой, детей с неврологическими и пульмонологическими заболеваниями, часто болеющих детей.

[Гость elvira]

Галя, умничка, молодец! Снимаю шляпу! Murena, посмотрите обязательно!

[Mari_Alex]

Девочки, которые несмотря на обстоятельства продолжают жить, стремиться и мечтать, вы молодцы, желаю чтобы это было самое-самое плохое в вашей жизни.

[Murena]

А вообще то, ты счастливый человек. У тебя двое детей!!!! Ну, а муж... может он действительно устал, ведь жизнь такая пошла, что все мы устаём от постоянных забот. А он у тебя добытчик, семью кормит!

Ну,да.Он так и говорит "я один работаю". Как будто ежедневная рутина дома - это праздник жизни. Ну,мужики, они ведь слабее нашего полу.

А дети,конечно! Только в них мое счастье теперь. Тем более,старшая дочь-просто умничка! Не знаю,что бы я вообще-то без нее делала.Да и от мелкой тоже много положительных эмоций.У нее интеллект сохранный,хотя и

0-очень большая задержка развития.

 

Девочки! Не ожидала такого резонанса на мое сообщение по поводу болезни моей малышки! Сижу и реву,как последняя дура у компьютера. СПАСИБО всем огромное за такое внимание! Все таки здесь на форуме собрались люди с действительно добрым сердцем! Да иначе и быть не может.Те кто творит такую красоту,как все здесь собравшиеся,по определению не могут быть другими. Давно замечено,что вышивкой занимаются те,кто любят животных и цветы. Вы приглядитесь,чуть не в каждом профиле дополнительные хобби - кошки, собаки и цветоводство. И у меня также. Только, к сожалению,кошку не могу завести из-за "особенного" ( так в нашей среде принято называть больных деток) ребенка.Она ведь не ходит,только ползает,т.е.все время мордашка у пола. Был попугайчик. Я уже писала, умер в прошлом году.Хотим взять другого,пока не находим,чего хотим. Продают только взрослых, а мы молоденького хотим,только из гнездышка.А это,как выяснилось редкость большая.

Еще раз всем огромное спасибо за внимание к моей проблеме!

[Murena]

Далее по теме о Романове. И не только о нем.Я из интернета не вылажу по нашей проблеме.Знаю и Романова, и не только его.Дам несколько ссылок,кому интересно-посмотрите. И отзывы, и отношение,и по поводу бесплатности и т.д. и т.п...Все это очень неоднозначно.А,по большому счету-один большой пиар и наживание на чужом несчастье.

Сколько мы всего перепробовали-не перечислить!И почти везде один большой кошелек нужен.

Тот же Романов - это только разговоры, что бесплатно.Начинали -да,но не теперь. Те же техсредства стоят от 15 тыс. И это при пенсии на особенного ребенка около 5 тыс.и чаще всего одном работающем в семье.А на покушать-поесть,а на одежду, а на лекарства? У нас только говорят,что бесплатно все есть. Может, есть, да не всем. Я вот на церебролизин с 11 августа в очереди стою,а его как не было, так и нет. Уже и срок годности рецепта истек, сегодня ходила в аптеку опять,говорят - ждите. Сколько ждать-то?

А еще есть такие приспособы для ДЦПшек - тутора называются. На них в очереди аж с 13 мая стоим.И только сегодня на примерку сходили.И то только после того,как я звонила туда каждый день почти,и всех теребила.Правда,бесплатно. Но ребенок-то вырос уже за 5 месяцев!И это ведь не ваза хрустальная, на которую любоваться предстоит. Нам заниматься надо,а в чем, если из старых выросли,а новых дождаться не можем!?

 

Еще раз хочу к тому же Романову вернуться - у меня знакомая возила к нему дочку в апреле. Романова самогО они и вообще не видели ни разу.Смотрела их какая=то молоденькая ассистентка,которая ничего вразумительного сказать не могла.Правда,прописала тех.средства за 19 тысяч и сказала,что примут на реабилитацию на 3 месяца или на лечение на 1 месяц с 1 июня.А девчонка у нее на порядок лучше моей. Вот, приехали они 1 июня, а путь ой какой неблизкий, и билеты ой как дорого.И никто их не оплачивает,поскольку центр - негосударственный. А еще и квартиру снять надо.А у Романова им говорят, ваши тех.средства не готовы,у нас заказов много. И вообще,типа, чего приперлись, у нас местных не успеваем лечить, а вы тут издалека прикатили.Езжайте-ка вы восвояси,а за изделиями вашими в сентябре приедете.С тем они через неделю и вернулись. А в сентябре опять ездили,чтоб получить все, деньги-то уплачены были.Вот и считайте,во сколько такое "бесплатное"лечение обходится. Причем, совершенно напрасные траты-то.Даже и изделия те. Надо ведь научить с ними работать. А кто научил?

Я тоже туда записана была на 23 июня.Но,после того, как Марина вернулась,не поехала.

Вот так-то.Это все можно оценить только когда пО уши сидишь в проблеме.

А тут несколько ссылок.

http://www.forum.littleone.ru/showthread.p...681&page=25

http://www.forum.littleone.ru/showthread.p...681&page=28

Изменено 14 октября 2008 пользователем Murena

[Murena]

http://www.forum.littleone.ru/showthread.php?t=761136 -Здесь о госпоже Матвиенко...

[Гость elvira]

Простите, я не ожидала такого...

[Murena]

http://www.euromed.pl/ru/index_ru.html - А это о чем я мечтаю.И чем занимаюсь в данный момент.Завтра пойдем на рентген тазобедренных суставоа.Он необходим,чтобы выяснить,можно ли нам применить эту методику.

Но если бы вы знали,как я расстроилась,когда узнала об этом Центре.Ну, почему у меня просто так нигде не лежит 6,5 тысяч евро,чтоб я запросто могла туда поехать!

Ну,ничего! Вот получим результат обследования,и,если нам можно так лечиться, начнем искать волонтеров,которые смогут организовать помощь ( самим за себя не всегда удобно просить :( ), и спонсоров. :wub:

Изменено 14 октября 2008 пользователем Murena

[duster]

Murena

Вы знаете, наверное всю глубину вашего горя и отчаяния не поймет никто. Мне страшно представить, каково это - настолько больной ребенок, как с этим справляться ежедневно. А еще и смерть двух, наверное,самых близких людей. Но надо бороться - другого не дано. Может быть, это жестоко, но кроме вас о девочках не позаботиться никто. Если вы сдадитесь, вы их предадите. Им без мамы совсем никак.

У меня мама умерла совсем недавно. Ближе нее у меня никого не было. Папа - тяжело больной человек, ни мужа, ни детей. Жить порой не то что не хочется - не понятно зачем. Не знаю, как кому, но от походов по салонам делалось еще хуже. Тем более с нашей "бесплатной" медициной представляю какие деньги уходят на врачей. Не думаю, что вправе вам советовать, не знаю, позволяет ли здоровье дочери, но нужно искать работу, хоть какую-то. Вы хоть выбираться, отвлекаться будете.

Пожалуйста, не сдавайтесь!

[Murena]

Да,бросьте, Эльвирочка, не извиняйтесь. Я ж говорю,надо в теме быть,чтоб знать все это. Слава богу,что Вы этого не знаете, И,дай бог, не узнать никогда.Я-то ведь тоже в счастливом неведении пребывала, пока у меня особенный ребенок не появился. А почему? Да потому,что наше государство так о своих гражданах заботится.

Я вот часто вспоминаю фильм о сиамских близнеца Маше и Даше. Может, кто помнит. Дожили лет до 50,царствие им небесное теперь.Они сращены были в области таза.Т.е.выглядели так-две ноги для двух туловищ.И ходить могли.И для них спонсоры организовали поездку в Париж. Вы можете себе представить,как бы наши уважаемые сограждане на них пялились? А там это было как само собой разумеющееся.Ну идут две тетки на одних ногах,ну и что? Потому что на западе с малолетства детей воспитывают по-другому,и интеграция особенных детей там существует и в дет.садах,и в школах.и особенные - полноценные члены общества. А наши инвалиды где? Кто их видит на улицах и в общественных местах?И это не значит, что их нет. Их сотни тысяч,если не больше.Просто они все по домам сидят.Хотя бы попробуйте из дома на коляске выехать!Мало не покажется.Да,у кого дети есть,могут это понять,когда просто с детской коляской едешь. А представьте взрослого? Поэтому я когда со своей выезжаю куда на лечение, вижу как они там отрываются. Там и любовь,и секс, и слезы и все-все..Потому что такие поездки для них - единственный глоток воздуха.

А об отношении ва-а-аще молчу. Когда я со своей на улице гуляю и подходят просто так и начинают причитать - ой,да за что же это тебе-то,ведь такая женщина приличная,да бог наказывает. Да чего мучаешься-то, да сдай куда-нибудь,и т.д и т.п. Просто убить хочется.И самих их куда-нибудь сдать. При всем при том, что много детей гораздо хуже моей.Интеллект сохранный,глазки умненькие, да и просто очаровашка. Если не видеть,что в коляске, так часто и вообще не поймешь,что у нас проблемы.Проблемы-то у них.Потому как никто от этого не застрахован. Я вот тоже не собиралась рожать больного ребенка.

Вот так-то.

Ой,что-то я сама себе стала напоминать театр одного актера. Наверно, утомила всех. Закругляюсь.Для меня-то эта тема животрепещущая,я могу часами это обсуждать. Если б это еще и помогало...

[Murena]

duster, спасибо! Вы правы,не надо сдаваться. И Вам тоже. жить стОит хотя бы ради самой жизни.Все еще может наладиться.Вспоминаю одну притчу. Шел человек по пустыне. Шел,шел,обессилел,упал. От жажды умирает. Вдруг глаза открыл,а впереди оазис. Собрал последние силы,встал, пошел, а оазиса нет. Мираж оказался. Но появилась надежда. Идет дальше, опять упал. Опять все повторилось. И так много раз. А потом упал в очередной раз, и для себя решил - не пойду больше,сколько можно обманываться. И умер. В 10 шагах от оазиса. Это был уже не мираж...

Вот я и не сдаюсь. Это я так, расслабилась...Просто накатило чего-то... Накопилось, наверно.Накануне со своим "дорогим" поцапалась в очередной раз. У меня так бывает. Выплесну это куда-нибудь, а дальше -АКУНА МАТАТА...Вот, в этот раз,сюда выплеснула. Может, скоро и пожалею,что всех здесь загрузила своими проблемами. Хотя, честно признаюсь, интересно чужое мнение узнать. Я ведь очень изолированно теперь живу.

[eelena]

Да, а мы ведь действительно не знаем, с какими проблемами сталкиваются каждый день такие особенные люди и их близкие.

Можем сочувствовать, давать советы. А на самом деле эти люди остаются всегда один на один со своей бедой.

Murena Терпения вам и здоровья. Вы очень нужны своим девочкам и особенно младшенькой. А с какой теплотой и любовью вы о ней пишите.

 

Живем в одной квартире, разных комнатах,как в коммуналке.Уходить не хочет,и жизнь наладить нормальную даже не пытается.А на все мои попытки хотя бы просто поговорить, отвечает - устал,спать хочу.

А с мужем... А попробуйте подойти к нему по другому, не с разговорами и разборками, а с лаской. Пожалейте его. Он тоже устал. Он ведь все таки не уходит, значит любит вас с детьми, чувствует свою ответственность.

Просто очень многие мужчины терпеть не могут разговоры. Я знаю по своему. Замечательный, добрый, внимательный, любит. Но как и у всех тоже бывают у нас ссоры. И когда после ссоры я пытаюсь поговорить, то получается еще хуже. Он терпеть не может "выяснение отношений", как он это называет и чем больше и чаще я начинаю к нему приставать с разговорами, тем хуже и больше накаляется обстановка. Хотя казалось бы, посидели, выяснили, кому что не нравится. А нет. Только сменишь тактику - и все нормально. Я понимаю, это не всегда дается легко. Тем более вам самой нужно, что бы и вас выслушали и пожалели. Но вы ведь сами пишите, что мужчины слабее. А может это вовсе и не слабость, а вот такой настоящий мужской характер. Они не хнычут как бабы, а делают дело. Мы можем поплакать, а они все держат в себе. Попробуйте, а вдруг получится. Намарафетьтесь, приоденьтесь, станьте такой, какой он вас знал. И вам тогда тоже станет легче.

Изменено 15 октября 2008 пользователем eelena

[Галя]

Murena, я тоже в шоке - прочитала Ваш рассказ о Романове. Да, страшно это. Действительно, человек со своей бедой остается один на один. И все-таки, что у меня вызывает большое уважение - это то, что все же Вы не сдаетесь. Эта притча о миражах! Вы сильная, я это чувствую. Здоровья Вам и сил, и терпения! надеюсь, что Вашей малышке станет лучше, несмотря ни на что.

[Mari_Alex]

Мурена, про попугайчика...я тут недавно какую-то передачу видела, что детям до 5 лет лучше животных не покупать, даже хомячков-попугайчиков, так как непонятно где их выводят и они могут передавать разные серьезные болезни, может больше пугают, не знаю, но у моих знакомых -маминых соседей в семье 2 ребенка, один помладше. Так у второго мелкого мальчика были оч. серьезные проблемы, пардон, с глистами. Семья приличная откуда спрашивается? Вспомнили о попугайчике, врач тут же велел его отдать.

 

Про Романова…я конечно оч. далека от этой темы, но просто представила. Вот передача по НТВ о бесплатном центре, что детишкам помогают и сколько таких особенных детей в нашей стране? Представляю, какой наплыв после передачи в этот центр, люди же последнее продадут, но приедут, поэтому о безвозмездной помощи очень тяжело говорить.

 

Про жизнь…каждый из нас несчастен по-своему, каждый сталкивается с болезнями, своими ли, родных или не дай Бог детей. И к каждому приходит понимание, что кроме самых-самых близких родных ты мало кому интересен, кроме них твои проблемы никому не нужны. Все мы ругаем нашу страну и нашу медицину, и я ругаю, потому что приходя домой после больницы, я понимаю, что я для этого врача серая масса, одна их сотен. А где спрашивается лучше? Где та волшебная страна? США что ли? Моя близкая подруга, которая там 2 года уж как замуж вышла такого порассказала, что волосы дыбом. Она недавно родила, поэтому до недавнего времени вопрос здоровья малыша и отношения к особенным детям в обществе ее сильно волновал. Да там к особенным детям относятся лучше, так что нам мешает менять свое отношение? Я считаю, что это должно идти от каждого человека и тогда изменится государство в целом. Поэтому, видя больного человека, я голову не сворачиваю на 180 градусов, жалость в глазах не допускаю. И считаю что так должны поступать мы все. Самое ужасное для меня например, это когда человек тебя жалеет, а в глазах или в словах чувствуется «аж как же хорошо, что я здорова/дети нормальные/ муж не пьет», больнее вот эта поддельная жалость смешанная с мыслью « как же в жизни надо нагрешить чтобы такое досталось» К сожаление много у нас людей «у соседа корова сдохла и мне хорошо». Давайте менять себя и тогда мир изменится.

 

Когда мне плохо я вспоминаю вот это: Идет по улице мужичок, весь такой несчастный-пренесчатный, и семьи нет, и работы нет, бедный, больной, жалкий. Идет и жалеет себя и все причитает: «Ах, Господи, и за что ты мне дал такой тяжелый крест, и что я такого сделал, почему ты меня так не любишь». Так ему стало себя жалко и обидно, что, придя домой, мужичок вышел в окно. Попадает он на небо, там его ангел встречает: «что ж ты такой грех с собой совершил?», ну мужичок ангелу и выдал все вышеизложенное. Ангел отвечает: «Хорошо, я тебе даю шанс, иди выбери себе любой крест какой посчитаешь нужным.» Приходит мужичок в комнату, а там крестов….разных-разных и большие и маленькие, железные, деревянные, каменные, любые…Долго он ходил, выбирал. И вдруг увидел крохотный деревянный легонький крестик. Обрадовался. А ангел ему и говорит: «Так это и был твой крест».

 

Мурена, держитесь, боритесь, ищите выход, что сделаешь -надо и тогда все будет хорошо! :)

Изменено 15 октября 2008 пользователем Mari_Alex

[marlen_ka]

Я молчала пока все не выскажутся. Про центры подобные Романовскому и про пиар по телевидению знаю не по наслышке, поэтому к подобного рода передачам отношусь скептически. С такими детьми, будучи медиком, приходилось работать в доме ребёнка. Там были дети оставленные родителями, это страшно! Мурена, Вы сильная женщина, держитесь! У меня в молодости был приятель с ДЦП, талантливый парень. Это он мне показал, как нужно обращаться с компьютерамии, вообще у него были оч разносторонние интересы и воспитывала его мама одна. Она сама подошла к нам во дворе и попросила нас придти в гости.

[Цветочка]

:blink:

Изменено 28 октября 2008 пользователем Цветочка

[Melamori_ol]

Сегодня у меня умер дед. Ему было 93 года, все уже были практически готовы, что не сегодня, так завтра это может случится, Отношения у нас не складывались уже с детства. Он был сильным эгоистом, злым и не интелегентным. Мы не виделись уже более 11 лет (столько я не была дома на Украине). Мягко сказать он меня недолюбливал или же был ровнодушный, как, в принципе, и я к нему, но проводила у них много времени в детстве с бабушкой (она умерла 15 лет назад почти). Знаю, что о мертвых плохо не говорят, это я просто "картинку приблизила"

Странно... у меня такое чувство... пусто как-то внутри, а слезы не льются. Переживаю? - нет. Какое-то такое странное состояние души. Сижу на работе и тупо гляжу в комп и документы, уйти нельзя, у меня 2 дня отпуск был. Что делать не знаю. Курить хочется, да и выпить тоже, вся на нервах. Сил нет. Начинет в груди болеть. Сильно сердце ныть, хотя он и был для меня почти "чужой" (это скорее по отнашениям). Уже не вижу на экране почти ничего.Белая пелена на глазах. Хожу как мумия. Может нужно расплакаться, тогда полегчает. Не получается.

Вечером должны с мужем ехать к родителям (за собакой глядеть, пока они будут на похоронах), я даже не знаю как себя вести.

Господи, как же тяжело!!!!

[eelena]

Вот и я пришла со своим горем к вам. Не привыкла жаловаться, всегда все держу в себе. Но сейчас мне очень тяжело. Умирает брат. Болезнь взяла свое, шанс, который был и был очень хороший, упущен. Сейчас не известно сколько ему осталось - день, два, неделя, может чуть больше. Легкие поражены раком, метостазы опять пошли в голову. И сейчас уже ничего не обратимо. Да еще и инсульт случился около месяца назад не без помощи наших доблестных врачей. Как то я писала в теме !О хорошем", что все у него будет хорошо, мы на это очень надеялись, и хвалила врачей. Но оказывается на 1 хорошего попадается не знаю сколько вот таких вот "врачишек", для которых мы просто не существуем. После звонка участкогого врача у брата случился удар, после которого он уже не втсает. А сейчас мама бегает по поводу лекарства, так чинят всякие препятствия. Им наплевать, что человек лежит, мучается. С таким цинизмом я еще не сталкивалась. Хорошо, что "скорая" приезжает и делает укол.

Он лежит в сознании, но сказать ничего не может. Очень стойко терпит боль, даже не кричит. Но видно, как ему больно. Мама сейчас живет с ним, она очень хорошо за ним ухаживает. Мы каждый день ездим навещать. Но я никогда не прощу себе, что очень мало с ним общалась. У нас не ладились отношения с детства, он был так сказать "неудачным" ребенком из нас троих. А сейчас я не могу, мне его очень жалко, сейчас я чувствую родство с ним, как никогда раньше этого не чувствовала. Но теперь поздно. Постоянно, пока никто не видит, реву.

Общайтесь со своими родными, какие бы отношения не были. Потом, когда становится поздно, уже ничего не исправить.

[Vorchenok]

Девушки, милые, держитесь!!! Терять родных очень больно, и никогда нельзя сказать "вовремя", всегда думаешь что могло все быть позже, чтобы что-то исправить, по-другому сказать. Но я уверена, у вас хватит сил и мудрости все это пережить и, наученным горьким опытом, дарить своим близким еще больше тепла и ласки, ведь жизнь так коротка.

[Kseniia]

Миленькие, держитесь. Очень трудно когда уходять близкие люди, пусть даже и отношения не складывались Ведь это всеравно близкие люди.

НЕ хочу говорить, что время лечит. Это пустая банальность и для каждого это время разное, кому день, кому месц, а кому и годы.

Просто сил Вам, терпения.

[Лёлик]

MurenaПрочитала всю тему и захотелось вас поддержать и высказаться самой.У меня тоже сын болен ДЦП.Он еще не ходит,но я не теряю надежы,ездила в санаторий,постояно на дом массажистка ходит...В общем,делаем что можем.Но как это тяжело. каждый день на себе 15кг таскать,а что будет дальше?...Слава богу "за ручки" любит ходить. Желание сумасшедшее.Надеюсь только на лучшее.Спасибо за темку ,выговорилась и стало легче .А за ссылочку отдельное спасибо.Деньги конечно нереальные просят,но будем искать пути,главное чтоб эту проклятую спастику снять... Изменено 4 ноября 2008 пользователем Лёлик

[Гость elvira]

Лена, держись! Особенно маме своей будь опорой. Для нее сейчас ведь самое страшное - уходит ее ребенок.

Melamori_ol, может и не совсем в тему, но просто у деда такой характер, в глубине души и он Вас наверняка и Вы его любили, вот и пустота образовалась с его уходом.

И еще, ведь именно самым близким говорят самые горькие слова и самые тяжелые обиды именно на самых близких. А когда близкие уходят, как все исправить?

Изменено 29 октября 2008 пользователем elvira

[Дождинка]

Девочки милые держитесь :wub: